Roma, 15 mag. - Sofferenza, paure, ma anche fiumi di denaro per diagnosi, cure e assistenza. Quali costi devono affrontare i circa 960 mila italiani che hanno avuto una diagnosi di tumore negli ultimi cinque anni, e i 776 mila caregiver - in otto casi su 10 familiari - che se ne prendono cura? Ebbene, il costo sociale è pari a 36,4 miliardi di euro annui: di cui oltre 5,8 miliardi di spese dirette (soldi che escono direttamente dalle tasche dei cittadini e dei caregiver), e oltre 30 miliardi di costi indiretti, tra i quali vale oltre 12 miliardi l'attività di assistenza o sorveglianza che i caregiver garantiscono ai pazienti. E' quanto emerge dall'Indagine Favo-Censis sui costi sociali del cancro, presentata alla VII Giornata nazionale del malato oncologico, oggi a Roma.
Ben 1.055 pazienti e 713 caregiver hanno partecipato all'indagine sui pazienti oncologici realizzata dalla Fondazione Censis, che ha permesso di costruire una rappresentazione dettagliata di caratteristiche, problemi e aspettative dei malati di tumore nonché - per la prima volta nel nostro Paese - una quantificazione dei costi sociali che ricadono sui pazienti e i loro caregiver e che si aggiungono ai costi in carico al Servizio sanitario. Le rilevazioni sono state condotte grazie alla Federazione italiana delle associazioni del volontariato (Favo), ai Punti informativi Aimac e alle altre Associazioni del settore.
L'indagine rivela che i sussidi vari garantiscono ai malati di tumore entrate complessive annue per 1,1 miliardi di euro, che sono pari a poco più del 3% del costo sociale totale. Insomma, c'è uno squilibrio enorme tra i costi sociali che 'piovono' su pazienti e caregiver, e gli strumenti monetari di cui beneficiano. E ancora, si stima che il costo sociale medio annuo - inteso come costo procapite per paziente e caregiver (laddove è presente) - sia pari a 34,2 mila euro; per quelli con diagnosi a due anni è di 36,2 mila euro, per la classe 2-5 anni si contrae a 30,7 mila euro. La spesa annuale è fatta di oltre 3 mila euro di spese mediche (visite specialistiche, esami radiologici, prestazioni fisioterapiche, ecc.), e oltre 3.600 euro di spese non mediche, dai trasporti alla badante.
Non solo. I costi sociali sono diversi quando il caregiver è convivente rispetto a quando non lo è: dei 776 mila pazienti con caregiver, 530 mila (il 69%) convive. I pazienti e caregiver conviventi hanno un costo sociale totale annuo pari a 26,1 miliardi di euro, i pazienti e caregiver non conviventi di 8 miliardi di euro. Per i conviventi il costo sociale medio è pari a quasi 45 mila euro annui, mentre per i non conviventi a 29,6 mila euro. Mentre i costi diretti di conviventi e non conviventi sono molto vicini in termini quantitativi (7,4 mila euro per i conviventi e quasi 6,9 mila euro per i non conviventi), è ampio lo scarto per i costi indiretti che sono pari a 41,8 mila euro per i conviventi ed a 26,6 mila per i non conviventi. Uno scarto "da imputare alle attività di assistenza e sorveglianza, che nel caso di convivenza del caregiver valgono quasi 19,4 mila euro, e in caso di non convivenza valgono 7,2 mila euro".
E ancora: il 77,3% definisce ottimi o buoni i servizi sanitari con cui sono entrati in contatto (quasi il 26% ottimi e oltre il 51% buoni). I servizi sociali sono considerati buoni o ottimi 'solo' dal 45,1% (il 13,6% esprime un giudizio di insufficienza, e il 21% non riesce a valutarli). L'assistenza domiciliare è giudicata insufficiente dal 42% dei pazienti intervistati, e quasi il 50% dei pazienti definisce insufficienti le tutele economiche. Per il futuro "i costi sociali rischiano di esplodere se non si potenzia la prevenzione, e non si investe in cure più efficaci e con minori effetti collaterali".
"Non più welfare solo riparativo vuol dire investire oggi per ridurre l'insorgenza dei casi di tumore e, laddove invece emerge la malattia, poterla curare riducendo gli impatti sulla vita familiare, sociale, lavorativa delle persone", spiegano gli autori dell'indagine. Se non si seguiranno queste strade, conclude Favo, sarà difficile finanziare l'assistenza per patologie che sono sempre più croniche ma che generano alti costi sociali diretti e indiretti, che pesano sulle famiglie e le comunità.
